Pikflometr

Pikflometr (peak flow meter) to urządzenie do mierzenia szczytowego przepływu wydechowego (peak expiratory flow, PEF) – jednego z parametrów spirometrycznych, przydatnego do oceny stopnia zwężenia dróg oddechowych. Pomiar za pomocą pikflometru nie jest wprawdzie tak precyzyjny jak podczas spirometrii, ale za to jest możliwy do wykonywania przez pacjenta samodzielnie, w dowolnym miejscu (w domu, w podróży), dzięki czemu pozwala na codzienną kontrolę choroby i szybkie zauważenie momentu, w którym drogi oddechowe zaczynają się zwężać.  Przenośne pikflometry używane są zazwyczaj przez pacjentów chorych na astmę oskrzelową, ale równie przydatne są przy zwężeniach krtani i tchawicy.

Wartość PEF mówi, jak dużo powietrza jesteśmy w stanie przepchnąć przez nasze drogi oddechowe (krtań, tchawicę, oskrzela) podczas wydmuchiwania go jak najszybciej i najmocniej w określonej jednostce czasu. Im bardziej drogi oddechowe są zwężone, tym niższy zatem będzie PEF. Zazwyczaj PEF oznaczany jest w jednostce litr na minutę (l/min). Prawidłowy zakres wartości PEF nie jest jednakowy dla wszystkich, zmienia się w zależności od wieku, płci, wzrostu i wagi.

Normy PEF w zależności od wieku, wzrostu i płci, Mikael Häggström, [PD], Wikimedia Commons

Dla nas ważne jest jednak nie tyle porównywanie naszego wyniku z wynikiem "prawidłowym" (bo prawie zawsze nasze wyniki i tak będą poniżej normy), ale monitorowanie zmian w naszych własnych wynikach, które mogą wskazywać na to, że krtań zaczyna się już z powrotem zwężać, nawet jeżeli nie odczuwamy jeszcze wyraźnego pogorszenia wydolności oddechowej. Pomiary mogą też służyć nam jako wymierna weryfikacja naszych subiektywnych odczuć, kiedy nie jesteśmy pewni, czy nasze gorsze samopoczucie i wrażenie duszności jest faktycznie odbiciem zmian w drogach oddechowych, czy tylko wynikiem stresu, zmęczenia czy innych czynników. Pomiar z pikflometru, pokazujący niską wartość PEF, może też być naszą bronią wobec nie zawsze wyrozumiałego otoczenia, mogącego sugerować, że jesteśmy zdrowi a tylko udajemy, panikujemy, histeryzujemy (niezapomniane "pani nie wygląda na osobę z dusznością" usłyszane od pielęgniarki, gdy miałam krtań zwężoną do 2 mm).

Jeżeli zdecydujemy się na zakup pikflometru i mierzenie PEF, musimy pamiętać o zasadach jego używania, by odczyty wyników nie wprowadzały nas w błąd. Przede wszystkim trzeba uważnie przeczytać i zachować instrukcję, w której jest opisane postępowanie z danym typem pikflometru. Pomiary wykonujemy na stojąco, w wyprostowanej ale swobodnej postawie, po odpoczynku. Po przygotowaniu urządzenia zgodnie z jego instrukcją (np. zdjęciu osłony) i upewnieniu się że czerwony ruchomy znacznik znajduje się na samym dole skali, robimy głęboki wdech, obejmujemy otwór pikflometru ustami, a następnie jak najsilniej i najszybciej wydmuchujemy powietrze. Robimy tak trzy razy pod rząd i zapisujemy najwyższy uzyskany wynik, wskazany przez miejsce na którym zatrzymał się znacznik. Wartość PEF zmienia się w zależności od pory dnia – najniższa jest zwykle rano, a najwyższa po południu, dlatego najlepiej wykonywać pomiary zawsze o podobnej godzinie, by móc monitorować ewentualne zmiany w kolejnych dniach. Wynik może być zaniżony, jeżeli w drogach oddechowych mamy dużo zalegającej wydzieliny, dlatego przed pomiarem trzeba postarać się odkrztusić ile się da. Zazwyczaj nie wykonuję pomiaru wtedy, gdy boli mnie gardło albo głowa, bo czuję wtedy że nie mogłabym dmuchać tak mocno jak zwykle, i wynik też byłby zaniżony. Po poszerzaniu lub innym zabiegu w obrębie krtani przynajmniej przez kilka dni należy wstrzymać się z wykonywaniem pomiarów, żeby nie narażać świeżo operowanych tkanek na uraz związany z wysiłkiem. Świeżo operowana krtań jest zresztą i tak obrzęknięta, więc wynik uzyskany po kilku dniach po poszerzaniu nie będzie jeszcze w pełni odzwierciedlał uzyskanej dzięki operacji szerokości dróg oddechowych.

Częstość wykonywania pomiarów dostosowujemy w zależności od dynamiki naszego zwężenia. Ponieważ u mnie wystarcza kilka tygodni od jednego poszerzania do takiego poziomu zwężenia, gdy konieczne jest kolejne poszerzanie, obecnie mierzę PEF codziennie, bo zmiany jego wartości widzę dosłownie z dnia na dzień. Tuż przed ostatnim poszerzaniem, gdy miałam krtań zwężoną do 5 mm, osiągałam wynik 145 l/min. Po poszerzaniu (w dwóch etapach: 28.10 i 31.10.2019) pierwszy raz mierzyłam PEF 5 listopada, uzyskując wynik 200 l/min (dmuchałam dość ostrożnie, bo krtań jeszcze była obolała po zabiegu). W następnych dniach, w miarę zmniejszania się obrzęku pooperacyjnego, odczyty PEF gwałtownie rosły, w tempie około 20-30 jednostek dziennie. Po 12 dniach od zabiegu uzyskałam wynik 365 l/min i na mniej więcej tym poziomie (360-385 l/min) utrzymywał się on przez trzy i pół tygodnia. To był czas, gdy oddychałam swobodnie, na tyle przynajmniej o ile jestem w stanie z moją pokiereszowaną krtanią. Następnie PEF zaczęło znów lecieć w dół, w tempie około 10 jednostek dziennie, co zgadza się z moimi subiektywnymi odczuciami, i pogarszającą się drastycznie wydolnością oddechową. Czuję sama, że jest źle i z każdym dniem coraz gorzej, ale dzięki pomiarom PEF i obserwowaniu trendu jego zmian mogę przewidzieć dość dokładnie moment, w którym zwężenie zacznie osiągać niebezpieczny poziom i będę musiała zgłosić się do szpitala na kolejne poszerzenie.

Górny z bocznych znaczników (zielono-żółty) wskazuje mój najwyższy wynik między poszerzaniami (385 l/min), dolny (żółto-czerwony) pokazuje wynik tuż przed ostatnim poszerzaniem (145 l/min), środkowy czerwony znacznik pokazuje wynik dzisiejszy (185 l/min).

Dołek

Tak więc wróciłam niestety na karuzelę, w której nie zdążę się jeszcze nacieszyć swobodnym oddychaniem po jednym poszerzaniu krtani, gdy już muszę iść na kolejne. Niby powinnam być na to przygotowana, pamiętając rok 2015... ale mimo wszystko do dobrego człowiek się zbyt chętnie i zbyt szybko przyzwyczaja. Euforia cudownego, pierwszy raz od czterech lat swobodnego oddychania sprawiła, że przez chwilę uwierzyłam – bo bardzo chciałam wierzyć – że tak już będzie. No może nie zawsze, ale z pół roku pooddychać bym mogła...

Nic z tego. Cztery tygodnie po szóstym poszerzaniu moja wydolność oddechowa zaczęła wyraźnie schodzić w dół, co potwierdzały spadające niemal z dnia na dzień odczyty z pikflometru. Sześć tygodni po zabiegu kontrolna bronchoskopia pokazała zwężenie zostawiające już znowu tylko pięć milimetrów, a PEF wynosiło 145 l/min. Siódme poszerzanie (podobnie jak szóste w dwóch etapach) miałam 28 i 31 października 2019.

Tyle razy już to przechodziłam, i wiedziałam bardzo dobrze, że będę jeszcze przechodzić wiele, wiele razy w życiu. Żaden grom z jasnego nieba, nic nowego, nic zaskakującego, możnaby powiedzieć rutyna.

Tym razem jednak coś we mnie pękło i długich tygodni potrzebowałam, żeby to w sobie jako-tako posklejać. Załamałam się, przez kilka tygodni rządził mną obezwładniający strach, niezgoda na własne życie, poczucie braku jego sensu i braku celu dalszej walki. Opuściły mnie wszystkie siły psychiczne, nie widziałam przed sobą nic.

Gdy po przebudzeniu z narkozy słyszy się słowa "nie udało się nam pani zaintubować", to też nie poprawia nastroju... Drugi etap poszerzania rozłożył się tym razem na dwa podejścia, i w rezultacie przeszłam trzy narkozy w ciągu czterech dni. Mogę sobie to "osiągnięcie" zapisać obok tego z maja 2015, kiedy dwa razy trafiałam na stół operacyjny i pod narkozę w ciągu jednego dnia...

Nie bez znaczenia zresztą było na pewno i to, że rozsypały mi się w ostatniej chwili długo wyczekiwane i wywalczane plany operacji usunięcia kikuta odbytnicy, które teraz odsuwają się w nieokreśloną przyszłość, kiedy drogi oddechowe będę miała na tyle ustabilizowane, by móc bezpiecznie podejść do ciężkiej operacji, wymagającej dłuższej intubacji. Taka sytuacja, jaka jest obecnie, gdy stan mojej tchawicy zmienia się nawet nie z tygodnia na tydzień, a wręcz z dnia na dzień, uniemożliwia planowanie czegokolwiek. Niewiele brakowało. Na ostateczne ustalenie terminu operacji miałam umawiać się 5 września, czyli dokładnie tego dnia, gdy musiałam przejść szóste poszerzanie. Miałam nadzieję, że choć tego jednego problemu się pozbędę, a problem to dla mnie niemały, bo gdy kikut się odzywa, to bóle są tak silne i uporczywe że skutecznie odbierają siły fizyczne, intelektualne i chęci do życia. Teraz na szczęście ma okres wyciszenia. Ale wiem, że będzie się znowu odzywał. A z powodu zwężenia nie da się go leczyć miejscowo.

Jeszcze bardziej zdołowało mnie powietrze. Przyszedł listopad, chłodne dni i noce z przymrozkami. Ludzie zaczęli palić w piecach. Czym palą, to aż strach zgadywać... Przez lato zdążyłam zapomnieć, na jak nieprzyjaznym dla osób z chorobami układu oddechowego osiedlu mam nieszczęście mieszkać. Trudno wyjść na dwór, czy choćby otworzyć okno, bo powietrze po prostu śmierdzi.  Działka, która miała być choć częściową ucieczką do natury, rehabilitacją, aktywnym wypoczynkiem na świeżym powietrzu, stała się miejscem w które boję się chodzić, bo wygania mnie z niej gryzący i trujący dym z okolicznych domków...

Tymczasem jednak pomału wychodzę z dołka, który wydawał mi się bezdenny. Staram się zapełniać dni zajęciami na wiki, by nie patrzeć w przyszłość i nie myśleć o niej. Chwilowo (?) znowu oddycha się cudnie, mam wrażenie że moja tchawica jest co najmniej szerokości rury od odkurzacza i również z jego mocą wciąga powietrze. PEF od kilku dni 365 (taki poziom osiągnął dopiero 12. dnia po poszerzeniu, gdy obrzęk po zabiegu całkowicie ustąpił). Tydzień po poszerzeniu zaczęłam nebulizacje z Pulmicortu (najwyższa dawka). Jakiś cień szansy jest, że to spowolni odrastanie zwężenia. Muszę jednak uważać, by nie przywiązywać do tego zbyt dużej nadziei, żeby za parę kolejnych tygodni rzeczywistość nie podcięła mi znowu nóg.

Mieszkać przy tym szpitalu to byłoby coś... Środek lasu, powietrze boskie!

Bumerang

Trzy–cztery tygodnie wspaniałego, swobodnego oddychania, a następnie jazda w dół, z każdym dniem coraz gorzej. Sześć tygodni po poszerzeniu krtani jest już z powrotem tylko pięć milimetrów.

Stan nieważkości

Znane przysłowie mówi, że przyzwyczajenie jest drugą naturą człowieka. Bywa jednak też zdradzieckie, o czym przekonałam się w czasie tego długiego, trudnego dnia na początku września, kiedy szukając pomocy spędzałam godziny na poczekalnianych krzesłach i odbijałam się od drzwi do drzwi, zanim trafiłam wreszcie tam, gdzie mogli mi jej udzielić. Przyzwyczajenie mojego organizmu do oddychania na 7 mm średnicy krtani przez ostatnie cztery lata sprawiło, że gdy krtań zwęziła się jeszcze bardziej, stanowiąc już bezpośrednie zagrożenie życia, nie wyglądałam jakbym tej pomocy potrzebowała... Dokładnie takie słowa usłyszałam od pielęgniarki na izbie przyjęć: „pani nie wygląda na osobę z dusznością!” Co więcej, spirometria przy tych dwóch milimetrach pokazała dokładnie takie same wyniki jak przez ostatni rok przy siedmiu, nawet saturacja (wskaźnik mówiący, czy we krwi mamy wystarczająco dużo tlenu) była dobra. Gdybym uwierzyła pielęgniarce i wynikom badań, zamiast moim subiektywnym odczuciom, i uznała że przesadzam i histeryzuję, lada dzień światło krtani mogłoby się zamknąć całkowicie i wtedy już by mi nie pomogło całe przyzwyczajenie i przystosowanie organizmu.

Na szczęście wreszcie nadszedł moment, gdy zostałam położona pod tlenem, a następnie odwieziona do szpitala w Zdunowie na oddział torakochirurgii. Już w karetce poczułam się jak w innej rzeczywistości. Gdy usłyszałam włączone sygnały, w pierwszej chwili nie rozumiałam, że to z naszej karetki, potem zrobiło mi się głupio – przecież nie jest ze mną aż tak źle – czułam, jakbym nadużywała zaufania tych wszystkich kierowców, którzy musieli nam ustępować miejsca na drodze. Dopiero w Zdunowie zrozumiałam, że się myliłam – bo było źle. Z całego pobytu w tym miejscu mam jednak tylko najlepsze wspomnienia – o tyle o ile ze szpitala można takie mieć. Zdecydowanie jest to jeden z najbardziej przyjaznych oddziałów, na jakich leżałam, a leżałam do tej pory już na wielu w różnych szpitalach i różnych miastach. Samo położenie szpitala – w lesie – dodaje jeszcze pobytowi uroku. Przede wszystkim jednak jestem szczęśliwa, że znalazłam wreszcie w regionie miejsce i osobę, która ma umiejętności, doświadczenie, sprzęt – i odwagę – by dłubać w tej mojej krtani. To daje bezcenne poczucie bezpieczeństwa. Następnego dnia po przewiezieniu mnie do Zdunowa przeszłam poszerzanie krtani, a kilka dni później – drugie, dla wyrównania i wygładzenia tkanek, tak by nic nie przeszkadzało w oddychaniu i nie zatrzymywało śluzu.

Pierwsze dni po wyjściu ze szpitala były... dziwne. Towarzyszyły mi ciągłe zawroty głowy, nogi miałam jak z waty, palcami nie trafiałam we właściwe klawisze na komputerze. Organizm, który przez kilka lat funkcjonował na bardzo ograniczonym dopływie tlenu, teraz nagle zaczął dostawać go nieporównanie więcej i najwyraźniej potrzebował czasu, by się do zmiany sytuacji dostosować.

Po jakimś tygodniu zawroty głowy i uczucie miękkich nóg ustąpiły i przyszła euforia. To niesamowite i cudowne uczucie wziąć swobodny, głęboki oddech – jeden, drugi, kolejny... Oddychać tak po prostu, bez wysiłku i cierpienia. Każdy oddech napełniał mnie zdumieniem, radością, wdzięcznością, miłością do całego świata i pragnieniem, by każdy dzień tego odzyskanego życia wykorzystać jak najlepiej. Wszystko stało się nagle lżejsze i łatwiejsze, mięśnie rozluźnione, a całe ciało – dziwnie lekkie. Przy każdym kroku czułam jakbym była kilka razy lżejsza niż do tej pory, albo jakby grawitacja stała się kilka razy słabsza. Miałam wrażenie, że przez ostatnie lata wszystkie moje mięśnie były pokryte ciężką warstwą ołowiu, który utrudniał i czynił męczącym każdy ruch, każdą aktywność – a teraz w jednej chwili ktoś zdjął ze mnie ten ołowiany skafander. Prawie lewitowałam...

Po kilku kolejnych dniach przyszło przyzwyczajenie do swobodnego oddychania – do tego, co dla większości ludzi jest oczywiste, a dla mnie tak wyjątkowe i cenne... Zaczęłam intensywnie nadrabiać zaległości w pracach ogrodowych i nie mam czasu myśleć o tym, jak oddycham. Pierwszy raz od kilku lat nie muszę myśleć cały czas o moim oddechu. Oczywiście tak zupełnie idealnie nie jest – bardzo długo utrzymuje mi się ból gardła po zabiegu, głos muszę ćwiczyć od nowa (znów mówię tylko szeptem), cały czas mam też problemy z odkrztuszaniem (chory fragment tchawicy, choć chwilowo pozbawiony zwężenia, nie ma też nadal błony śluzowej z rzęskami). Chciałabym jednak zawsze pamiętać o uczuciach towarzyszących mi w pierwszych dniach prawdziwego oddychania.

Jednym z większych plusów był bajeczny widok ze szpitalnego okna. Przed tymi sosnami jest jeszcze wrzosowisko.

Dwa milimetry

Szóste poszerzanie krtani (laser, 05.09.2019) przeszłam niecałe cztery lata po piątym (sztywny bronchoskop, 26.11.2015) i niemal dokładnie co do dnia cztery lata po poprzednim laserowym (04.09.2015). Czy tak długi czas między poszerzaniami mogę nazwać sukcesem? I tak i nie.

Jeśli brać pod uwagę sam odstęp czasowy między dwoma poszerzaniami to oczywiście był to ogromny postęp w porównaniu do poprzednich. Między poprzednimi poszerzaniami odstępy czasowe wynosiły odpowiednio: 1. poszerzenie – 3 miesiące – 2. poszerzenie – 1 miesiąc – 3. poszerzenie – 1,5 miesiąca – 4. poszerzenie – 1 miesiąc – 5. poszerzenie. Po tej rozpędzonej karuzeli, nie dającej chwili wytchnienia, następujące cztery lata bez zabiegów to prawie jak wieczność. Nie była to jednak wieczność z łatwym i swobodnym oddychaniem, a jeśli nie miałam przez ten czas poszerzania to nie dlatego bym go naprawdę nie potrzebowała. Po piątym poszerzeniu, które było tylko mechaniczną dylatacją za pomocą sztywnego bronchoskopu z 5 mm na 8,5 mm (szerokość mojej tchawicy w zdrowym miejscu to około 16 mm) i nie przyniosło takiego komfortu oddychania, jakie daje poszerzanie laserowe (w którym osiągam jakieś 14–15 mm), również po miesiącu wrócił stridor i duszność spoczynkowa, mocno utrudniająca codzienne funkcjonowanie.

Sukcesem było jednak to, że tym razem zwężenie zatrzymało mi się na średnicy 7 mm i na takim poziomie pozostawało (potwierdzane w kolejnych tomografiach) przez prawie cztery lata, zanim zwęziło się dość nagle tego lata do wymiarów 5 na 2 mm w najwęższym miejscu. Być może na zahamowanie rozpędu zwężenia wpłynęło to, że wkrótce po piątym poszerzeniu spędziłam półtorej miesiąca w szpitalu na silnych antybiotykach (leki przeciwgruźlicze, podejrzenie gruźlicy wysunięte na podstawie badania histopatologicznego i genetycznego nie potwierdziło się w posiewach, mimo to przeszłam całe półroczne leczenie przeciwgruźlicze na zasadzie „a nuż to zatrzyma zwężenie”), co na pewien czas bardzo mocno ograniczyło ściekanie do krtani ropnej wydzieliny z zatok. Z przewlekłym zapaleniem zatok szczękowych, klinowych i sitowych walczę od dawna i dopiero rok temu dobrano lek, który wreszcie mi zdecydowanie pomaga, choć nie w 100%. W czasie tej karuzeli kolejnych poszerzań co miesiąc zatoki były w pełni swego rozsierdzenia i ogromne ilości ropnej wydzieliny spływającej bezustannie po świeżo operowanej krtani na pewno nie ułatwiały prawidłowego gojenia. W tej chwili zatoki trzymam w ryzach i mam nadzieję, że dzięki temu szóste poszerzenie pozwoli mi swobodnie oddychać przez trochę dłuższy czas niż cztery tygodnie.

Przestałam chodzić na kolejne poszerzania cztery lata temu, bo ta karuzela była nieakceptowalna na dłuższą metę w mojej ówczesnej sytuacji rodzinnej i finansowej. Byłam zdana tylko na siebie, nie mogłam liczyć na jakąkolwiek pomoc rodziny ani przyjaciół, a wręcz przeciwnie – musiałam wspierać finansowo mamę i brata (zdrowych). Musiałam pracować. Pracowałam z 7 milimetrami. Pracowałam ciężko fizycznie, jako sprzątaczka – bo taką pracę najłatwiej można było znaleźć mając orzeczenie o niepełnosprawności. Takie realia niestety – zakłady pracy chronionej, zatrudniające osoby niepełnosprawne (bo otrzymują za to dofinansowania) to najczęściej firmy sprzątające i ochroniarskie. Nie pytajcie, jak sobie radziłam. Radziłam sobie JAKOŚ. Bo musiałam.

7 mm średnicy krtani to taki poziom na granicy wydolności oddechowej, jeszcze nie stwarzający bezpośredniego zagrożenia życia i umożliwiający funkcjonowanie, ale jednocześnie czyniący już to funkcjonowanie piekielnie trudnym. Każdy pojedynczy oddech to była ciężka praca przepychania powietrza przez ten korek, każdy oddech musiał być świadomy, wymierzony i odpowiednio zaplanowany. Wielkim szczęściem w nieszczęściu było to, że zatrzymało się właśnie na 7 mm, bo już milimetr mniej zwala mnie z nóg.

Zwaliło mnie z nóg w sierpniu tego roku. Na tym blogu mam nieopublikowany, niedokończony wpis z 23 sierpnia, gdy odczuwałam już wyraźne pogorszenie, choć nie byłam jeszcze świadoma, że faktycznie korek się zwęził. Myślałam, że zwężenie jest na tym samym poziomie co dotąd, a tylko moja wytrzymałość psychiczna się wyczerpała. Czułam się tak bezsilna i bezużyteczna do czegokolwiek jak nigdy wcześniej. Wpis jest bardzo gorzki i pesymistyczny, nie opublikuję go, ale też nie skasuję, zostanie dla mnie samej pamiątką tego trudnego czasu. Ciężko powiedzieć, co spowodowało pogorszenie. Nie przeszłam żadnej infekcji w ostatnim czasie, ani nic innego co mogłoby to bezpośrednio uzasadnić. Być może wpływ miały ekstremalne upały, a może to po prostu kaprys tego cosia siedzącego mi w krtani, że akurat teraz, a nie kiedy indziej spodobało mu się zaszaleć. Prędzej czy później musiało to nastąpić, nie ma pacjenta z podgłośniowym zwężeniem krtani, któremu by zwężenie samo z siebie przestało odrastać. Odrasta i będzie odrastać. Byle nie za szybko...

Rurka od kroplówki ma w przybliżeniu średnicę mojej krtani przed poszerzeniem (przy czym jeszcze w najwęższym miejscu była spłaszczona do dwóch milimetrów); palec na którym się opiera – przybliżoną średnicę po poszerzeniu.

Slalom

W środę byłam postrachem szos.

Byłam przewożona ze szpitala do szpitala, z jednego końca Szczecina na drugi koniec, karetką na sygnale. W godzinach szczytu.

Jechałam na siedząco, więc mogłam widzieć wszystko, co działo się przed karetką.

I mogę to określić tylko jednym słowem: CHAOS.

Zdarzały się wprawdzie miejsca, gdzie tworzył się całkiem ładny korytarzyk - ale tylko korytarzyk, a nie korytarz, bo kończył się bardzo szybko.

Ogólne wrażenie jednak takie, że przy każdym większym skupisku samochodów zachowywały się one zupełnie inaczej, zupełnie nieprzewidywalnie, często niezrozumiale i chaotycznie, czasem swoimi próbami zrobienia miejsca karetce jeszcze bardziej ją blokując.

Byłam pełna podziwu, jak mimo tego karetka jechała w miarę płynnie, wynajdując tajemne przejścia i niespodziewane luki w tej niebezpiecznej dżungli, czasem wciskając się w miejsca, gdzie mi się zdawało że nawet pół karetki się nie zmieści.

Widać wielkie doświadczenie kierowcy - i odwagę. Od razu nasunęła mi się myśl, że załogi karetek powinny dostawać dodatki za narażanie życia przy dowożeniu pacjentów. Jest to szaleńczy slalom przy ogromnej prędkości, wśród zupełnie nieprzewidywalnie zachowujących się innych uczestników ruchu. Codzienne narażanie własnego życia dla zyskania kilku minut, kilku sekund, które mogą zaważyć na życiu innego człowieka. Innego, zupełnie obcego, o którym często nie dowiadują się nawet, czy cały ich wysiłek zakończył się sukcesem.

A jakie przyczyny tego chaosu? Niedostateczne umiejętności kierowców, brak skupienia na jeździe i innych uczestnikach ruchu, nerwowe i chaotyczne reagowanie na sytuacje nietypowe, czy wreszcie ta osławiona "znieczulica", czyli niechęć do rezygnacji z własnej wygody dla cudzej potrzeby?

Myślę że wszystkiego po trochu. Przede wszystkim jednak odniosłam wrażenie, że głównym winowajcą jest ZBYT MAŁY ODSTĘP między samochodami, zwłaszcza przy ich większym zagęszczeniu. Gdy samochody stoją w korku zderzak w zderzak, to nawet gdy kierowcy widzą i słyszą karetkę już z daleka, i mają najlepsze chęci, to po prostu nie mają już jak się przesunąć, by karetkę przepuścić.

O korytarzu ratunkowym dla karetki nie powinno się myśleć dopiero wtedy, gdy już zaczynamy ją widzieć i słyszeć - bo wtedy może się okazać, że już nic nie możemy zrobić - ale pamięć o takiej możliwości powinna zawsze być gdzieś z tyłu głowy.

Już po pierwszym z kilku zabiegów. Jeszcze duży ból i obrzęk, ale już oddycha się nieporównanie lepiej, niż parę dni temu.

Pierwsze przykazanie ileostomika

Jako że mój dawny blog o stomii odszedł w niebyt wraz z zamknięciem platformy Blox, przypominam tutaj jeden z najważniejszych wpisów (pierwotnie opublikowany 18 lutego 2010), który w czasie obecnych upałów jest szczególnie istotny. Bierzmy przykład z kotka na zdjęciu i pijmy wodę... nawet i wiadrami. ;)

Jelito grube jest narządem, za pomocą którego odbywa się wchłanianie wody oraz elektrolitów (sód, potas, magnez, wapń). W przypadkach, gdy jelito grube zostało usunięte w całości lub wyłączone z ciągłości przewodu pokarmowego, a wydalanie odbywa się przez ileostomię, wchłanianie wody jest więc zaburzone. Jelito cienkie wprawdzie również jest w stanie wchłaniać wodę, jednak nie w takim stopniu, jak jelito grube (stąd płynny lub półpłynny stolec u ileostomików). Tak więc pierwsze przykazanie osoby z ileostomią brzmi: Uzupełniaj wodę i elektrolity!

Szacuje się, że zdrowa osoba, by prawidłowo funkcjonować, potrzebuje dostarczać sobie do organizmu ok. 1,5-2 litrów wody. W przypadku ileostomików ilość ta powinna wynosić nawet 3-4 litry. Najlepszym źródłem jest woda mineralna, oprócz tego herbata zielona, herbatki owocowe, soki owocowe i warzywne, zupy, soczyste owoce. Uwaga! Nie wszystko, co jest płynne, nawadnia! Alkohol wręcz przeciwnie, odwadnia organizm, dlatego, choć nie jest zupełnie przeciwwskazany, przez ileostomików powinien być spożywany z umiarem, a w przypadku spożycia większej ilości - rekompensowany piciem dużych ilości wody.

Konieczne jest też uzupełnianie elektrolitów - jeżeli nie pijemy średnio- lub wysokozmineralizowanej wody, musimy uzupełniać je w inny sposób, np. za pomocą preparatów dostępnych bez recepty, w postaci tabletek lub saszetek do rozpuszczania (Gastrolit, Saltoral, Litorsal itp.)

Niektórzy pacjenci z ileostomią specjalnie mało piją, chcąc w ten sposób zagęścić treść wydobywającą się ze stomii. Jest to ogromny błąd, bardzo niebezpieczny dla zdrowia! Woda jest niezbędnym do życia składnikiem, którego nasz organizm nie potrafi sam wytworzyć w wystarczającej ilości, więc musimy go dostarczać poprzez picie, jedzenie produktów z wysoką zawartością wody lub, gdy zachodzi taka konieczność, za pomocą kroplówek. Picie zbyt małych ilości wody zaburza funkcje nie tylko nerek, ale całego organizmu, tak więc może również, paradoksalnie, samo prowadzić do biegunek.

Jak więc zagęszczać treść ileostomijną? Musimy pamiętać, że treść wydostająca się z ileostomii zawsze będzie płynna lub półpłynna, nigdy nie będzie mieć utwardzonej postaci jak w przypadku osób zdrowych lub mających kolostomię na końcowym odcinku jelita grubego. Można ją jednak zagęszczać, spożywając takie produkty jak ryż, kasze, ziemniaki, gotowaną marchewkę, banany. Pomocnym jest też dbanie o prawidłową florę jelitową za pomocą kefirów czy jogurtów. Przy ostrej biegunce można wspomagać się lekami przeciwbiegunkowymi dostępnymi bez recepty, zawierającymi jako substancję czynną loperamid (Imodium, Laremid, Loperamid, Stoperan). Jeżeli biegunka utrzymuje się przez dłuższy czas lub czujemy osłabienie, zawroty głowy, bóle brzucha lub inne dolegliwości, należy zwrócić się o pomoc do lekarza.

Kot pijący wodę z wiadra – Juanedc [CC-BY-2.0], Wikimedia Commons

Piętnastolatka

Dzisiaj moja ileostomia kończy piętnaście lat. Zawdzięczam jej życie - gdyby nie ona, od tych piętnastu lat już by mnie nie było, dlatego jej urodziny są także moimi "drugimi urodzinami". Za trzecie uznaję 15 lutego 2006, kiedy założyłam konto na Wikipedii i wykonałam na niej pierwsze moje edycje. Jednymi z tych pierwszych edycji było zresztą rozbudowanie hasła "stomia", a zdjęcia mojej stomii - zarówno z woreczkiem jak i bez - ilustrują hasła o stomii we wszystkich wersjach językowych Wikipedii.

Ostry rzut wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (Colitis ulcerosa) zaczął się u mnie, gdy miałam 15 lat. Dwa lata zaostrzenia z wyniszczającymi, krwistymi biegunkami, wychudzeniem, zanemizowaniem, piodermią, megacolon toxicum. W liceum więcej czasu spędzonego w szpitalu niż w szkole.

Hemoglobina 2,0 g/dl. Do żył wlewano mi cudzą krew, która przelewała się tylko przeze mnie i zaraz uciekała dołem. Na szczęście mam grupę ARh+ i krwi dla mnie nie brakowało. Przy każdej transfuzji myślałam o tym nieznajomym człowieku, który oddał - tak całkiem bezinteresownie, że aż absurdalnie - kawałek siebie, nie wiedząc komu i z jakiego powodu będzie ratował życie. Może bardzo bał się igły, może mdlał na sam widok krwi. A jednak poszedł ją oddać.

Leczenia biologicznego wtedy jeszcze nie było.

21 kwietnia 2004 usunięto mi jelito grube, pozostawiając tylko kikut odbytnicy, i wyłoniono stomię na jelicie cienkim - ileostomię. Kikut zostawiony został profilaktycznie by nie odcinać całkowicie przyszłej możliwości odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, nigdy jednak, ani przez chwilę, tej możliwości nie pragnęłam. Niedługo zresztą mam nadzieję pozbyć się i tego kikuta, z którym mam coraz większe problemy. Operacja diametralnie zmieniła moją jakość życia - na lepsze. Skończyły się biegunki, anemia, ścisła dieta, ciągłe zmęczenie. Przytyłam, nabrałam sił, mogłam zacząć żyć i pracować. Nie miałam problemu z akceptacją stomii, szybko nauczyłam się jej pielęgnacji. Faktem jest jednak, że byłam do tego porządnie przygotowana teoretycznie, mimo że nikt mnie w szpitalu w czasie moich dwuletnich ciągłych powrotów nie edukował w tym zakresie. Zawdzięczam to internetowi. Brzmiałoby to naturalnie, gdyby mowa była o obecnym czasie, wtedy jednak internet w Polsce był jeszcze w powijakach. Było jednak jedno w nim miejsce - strona internetowa wraz z forum o stomii, prowadzona przez Elę Lesińską - strona obecnie już nieistniejąca, ale przez lata będąca niezastąpionym źródłem wiedzy i wsparcia dla stomików. Jedna dziewczyna robiła sama niesamowicie wielką robotę, zakładając własną stronę internetową, prowadząc forum, gromadząc informacje, tłumacząc niejednokrotnie całe artykuły z angielskiego, odpowiadając innym pacjentom na setki pytań i próśb o pomoc. Jak niewiarygodnie odmienne warunki od dzisiejszych, gdy grupa wsparcia dla stomików na Facebooku liczy ponad tysiąc osób, parę kliknięć wystarczy by zadać pytanie i otrzymać szybką odpowiedź od razu od kilku/kilkunastu osób mających własne doświadczenie w temacie, gdy w internecie jest dostępnych już mnóstwo poradników i filmików edukacyjnych. To wszystko powstawało powoli i stopniowo przez te lata, ale porównując sytuację sprzed 15 lat z obecną nie sposób pomyśleć, że za kolejnych kilka lat będzie coś, czego dziś nie umiemy sobie wyobrazić, a wtedy nie będziemy umieli sobie wyobrazić jak bez tego było trudno.

Zdjęcie z 2016 roku, ilustrujące między innymi anglojęzyczną Wikipedię. Teraz używam innych woreczków.

To tylko przeziębienie...

Przeziębiona kobieta z podgłośniowym zwężeniem krtani jest... prawie tak chora jak przeziębiony mężczyzna.

Zwykły katarek, lekki obrzęk błon śluzowych = wycieńczenie kaszlem, stridor. Nie mam już siły kaszleć, a muszę kaszleć by przeżyć.

Ból wszystkiego, niezdolność do najprostszego wysiłku intelektualnego.

Na co dzień balansuję gdzieś w pobliżu dolnej granicy możliwości funkcjonowania. Wystarczy drobiazg, bym zmieniała się w bezużyteczny gnijący ochłap zastanawiający się, czy warto się tak męczyć. I ile jeszcze lat tej męki.

To tylko przeziębienie...

Phlegmentine

But the mucus, it is ruthless; dreadful sorry, Phlegmentine. 
 (Kathryn Field)

Dziś parę słów o bezlitosnym śluzie (flegmie) z piosenki, o tym dlaczego warto brać prysznic rano i czy sok grejpfrutowy może zastąpić kawę. Mydło i powidło? Nie do końca, bo tutaj te kwestie się w pewien sposób wiążą.

Śluz to lepka wydzielina wytwarzana przez nabłonek tchawicy. Jego celem jest zatrzymywanie drobinek zanieczyszczeń (pyłu, kurzu) wdychanych wraz z powietrzem, które nie zostały wcześniej zatrzymane w obrębie nosa i gardła. Znajdujące się także w tchawicy drobne rzęski swym bezustannym ruchem przesuwają ten śluz w górę, by mógł być – wraz z przyklejonym do niego kurzem – odkrztuszony lub połknięty. Pozwala to ograniczać dostawanie się zanieczyszczeń do płuc. U zdrowego człowieka cały proces odbywa się nieświadomie, bez udziału woli i bez wysiłku. Zwiększone wydzielanie śluzu i konieczność jego świadomego odkrztuszania (tzw. mokry kaszel) pojawia się zwykle przy infekcjach i innych chorobach układu oddechowego. Przy niektórych chorobach (przeziębienie, zapalenie zatok przynosowych, alergie) dochodzi do niego jeszcze wydzielina spływająca z nosa i zatok.

Podgłośniowe zwężenie krtani sprawia, że śluz ze sprzymierzeńca staje się przekleństwem. Tkanka bliznowata, z której wytworzony jest „korek” blokujący drogi oddechowe, pozbawiona jest rzęsek przesuwających śluz w górę, jednocześnie zaś tworzy fizyczną barierę zatrzymującą śluz przesuwany przez rzęski znajdujące się poniżej niej. W rezultacie pracę związaną z oczyszczaniem tchawicy i oskrzeli musimy wykonywać świadomie, wykaszlując zalegający śluz. Im więcej go jest, im jest gęstszy i im bardziej zaawansowane jest zwężenie, tym więcej wysiłku trzeba w to wkładać. Kaszel towarzyszy nam stale, od rana do nocy, cały rok odkrztuszamy, odchrząkujemy, pokasłujemy lub wprost dusimy się od kaszlu. Gdy już wykrztusimy zalegający śluz, mamy chwilę wytchnienia, ale szybko zbiera się kolejna partia. Sytuacja się dodatkowo pogarsza, jeżeli dołączy się do tego infekcja zwiększająca ilość wydzieliny lub katar ściekający z nosa. Ja mam przewlekłe zapalenie zatok i spływająca z nich wydzielina nie pozwala mi zwykle odpocząć dłużej.

Trudności w odkrztuszaniu śluzu zalegającego pod zwężeniem są sprawą, której nie należy lekceważyć, gdyż duży i gęsty czop śluzu może utknąć w miejscu zwężenia, drastycznie utrudniając lub wręcz uniemożliwiając oddychanie. Z naszej grupy wsparcia osób ze zwężeniami krtani i tchawicy znamy niestety śmiertelne przypadki uduszenia się przez taki czop śluzu przyklejony do zwężenia. Dlatego bardzo ważna jest znajomość sposobów na ograniczanie problemów ze śluzem – rozrzedzanie śluzu, zmniejszanie jego ilości i efektywniejsze odkasływanie.

Aby rozrzedzić śluz, a tym samym sprawić, że będzie on łatwiejszy do przepchnięcia ponad zwężenie i wykrztuszenia, należy dbać o właściwe nawodnienie organizmu. Przede wszystkim więc pijemy dużo (bardzo dużo!) wody, a także unikamy lub przynajmniej ograniczamy spożywanie produktów, które odwadniają, takich jak alkohol czy kawa (tak, niestety, nasza ukochana kawa!). Po drugie nawilżamy bezpośrednio drogi oddechowe. Można to robić za pomocą nawilżacza powietrza ustawionego w pomieszczeniu, w którym przebywamy, inhalacji parowej, nebulizacji (z soli fizjologicznej, wody z solą lub samej wody) lub aerozolu z soli fizjologicznej do nosa.

Na ilość wydzieliny zalegającej nam w oskrzelach i tchawicy nie zawsze możemy mieć wpływ. Należy jednak starać się zapobiegać infekcjom i nie lekceważyć ich gdy się już pojawią, ale starać się je szybko wyleczyć. Choroby przebiegające z dużą ilością wydzieliny spływającej do gardła, jak przewlekłe zapalenie zatok czy alergia, powinny być pod stałą kontrolą specjalisty (otorynolaryngologa, alergologa). Czasem może być pomocna modyfikacja diety, niektóre produkty spożywcze mogą zwiększać ilość i gęstość śluzu, a inne zmniejszać.

Co może szkodzić?
*Palenie papierosów, oddychanie zanieczyszczonym, zapylonym powietrzem.
*Alkohol.
*Kawa, produkty mleczne, produkty zawierające gluten, produkty sojowe, cukier, przetworzona żywność.

Co może pomagać?
*Dieta 5-2. Polega ona na tym, że przez pięć dni je się normalnie, a następnie przez dwa dni spożywa się posiłki zaspokajające jedynie 1/4 zapotrzebowania energetycznego (około 500 kcal u kobiet lub około 600 kcal u mężczyzn).
*Grejpfrut, ananas, czosnek, brokuły, rosół, tłuste ryby, ocet jabłkowy (dwie łyżeczki na szklankę ciepłej wody, pić dwa razy dziennie), woda sodowa, tymianek, wyciąg z jeżówki purpurowej (Echinacea purpurea).

Powyższa lista produktów pochodzi z poradnika dla pacjentów z podgłośniowym zwężeniem krtani, stworzonego na podstawie doświadczeń wielu pacjentów i współpracy lekarzy, nie u każdego mogą one jednak działać tak samo i trzeba je po prostu przetestować. Dla mnie najtrudniejszym punktem jest kawa, od której jestem silnie uzależniona i która jest dla mnie najlepszym antydepresantem. Niestety wiele pacjentek mówi wyraźnie, że odstawienie kawy bardzo mocno im pomogło, w dodatku mam też refluks który również wymaga ograniczenia kawy. Ucieszyłam się natomiast widząc grejpfruta w wykazie produktów pomagających zmniejszać wydzielanie śluzu. Sok grejpfrutowy uwielbiam, więc zaczęłam go teraz pić w nielimitowanych ilościach i to niespodziewanie okazało się pomocą w ograniczeniu picia kawy. Sok grejpfrutowy mianowicie działa na mnie podobnie uspokajająco i relaksująco jak kawa, coraz częściej więc ochotę na kawę zastępuje u mnie ochota na sok grejpfrutowy, którą mogę już bez cienia wyrzutów sumienia zaspokajać. Trzeba jedynie pamiętać, że sok grejpfrutowy może wchodzić w interakcje z niektórymi lekami, dlatego należy uważnie czytać ulotki zażywanych leków, żeby upewnić się czy spożywanie grejpfruta nie jest przy nich zabronione.

Wielką pomocą są także leki mukolityczne – rozrzedzające śluz i ułatwiające jego wykrztuszanie, czyli leki stosowane przy tak zwanym mokrym kaszlu. Należą do nich ambroksol (dostępny np. pod nazwami Mucosolvan, Flavamed), bromoheksyna (np. Flegamina), acetylocysteina (np. ACC), gwajafenezyna (np. Guajazyl) czy sulfogwajakol (np. Pastylki wykrztuśne). Bardzo ważne jest, żeby nie stosować leków przeciwkaszlowych, które hamują odruch kaszlu (stosowanych przy suchym kaszlu), gdyż może to spowodować uduszenie się nie odkrztuszanym śluzem! Leki mukolityczne najlepiej zażywać rano, a jeśli bierze się dwie dawki, to drugą około południa – najpóźniej wczesnym przedpołudniem, ostatnią dawkę biorąc przynajmniej kilka godzin przed snem, żeby uniknąć krztuszenia się w nocy zwiększoną ilością wydzieliny. 

Ostatnim, ale nie najmniej pomocnym elementem jest ruch. Taaak, już widzę, jak wam rzedną miny (mi też!) na to słowo. Jak to, ja, z takim zwężeniem dróg oddechowych, mająca PEF 150 l/min, ledwo dychająca i męcząca się nawet leżeniem, mam zmuszać się do wysiłku fizycznego? Oczywiście, wzmożony wysiłek fizyczny jest u nas równie niewskazany, jak niemożliwy. Jednak regularna, spokojna gimnastyka uruchamiająca zwłaszcza mięśnie klatki piersiowej i ramion jest niezbędna dla skutecznego odkaszliwania i łatwiejszego oddychania. Do oddychania wykorzystujemy więcej mięśni i bardziej wzmożoną ich pracę niż zdrowi ludzie, dlatego te mięśnie muszą być silne. A siłę mięśni otrzymuje się tylko przez ćwiczenia. Nie przeskoczymy tego – by mniej się męczyć, musimy regularnie się pomęczyć. Przydatne są także ćwiczenia oddechowe, w tym techniki efektywnego kaszlu – przykładowo opisane tutaj, tutaj i tutaj.

I tu wracam do wspomnianego na wstępie porannego prysznica. Mój (prawie) idealny system ułatwiający życie z tym strasznym śluzem, w skrócie wygląda tak: 
   1. Przez całą noc mam włączony nawilżacz powietrza, dmuchający na mnie wodną mgiełką.
   2. Rano, gdy tylko podnoszę się z łóżka, zanim jeszcze się ubiorę lub zrobię cokolwiek innego – biorę tabletkę Mucosolvanu (ostatnio biorę Flavamed – ta sama substancja czynna, ale tańszy) i popijam ją wodą. Rano zawsze jest najwięcej zalegającej i trudnej do odkrztuszenia wydzieliny, więc jak najwcześniejsze przyjęcie leku mukolitycznego pozwala na jak najkrótsze męczenie się z nią zanim lek zacznie działać. Biorę Mucosolvan, bo jest dla mnie osobiście najwygodniejszy – mała tabletka do łatwego połknięcia, ale ktoś inny może woleć tabletki rozpuszczane w wodzie (np. ACC) albo syrop (np. Flegamina). Ważne, by dobrać taki lek, który czujemy że faktycznie nam pomaga, a jednocześnie nie sprawia nam problemu codzienne branie go na stałe. Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby codziennie chciało mi się rozpuszczać ACC, więc dla mnie Mucosolvan jest lepszy.
   3. Następnie biorę prysznic, który jest naturalnym połączeniem gimnastyki i nawilżania powietrza. W tym czasie Mucosolvan zaczyna działać i dzięki tym trzem czynnikom działającym jednocześnie – mukolityk, ruch i woda – odkrztuszam rano duże ilości śluzu i mniej się męczę potem w dzień. Jakiś czas temu zmodyfikowałam ten system, biorąc prysznic wieczorem, a rano myjąc tylko włosy i niestety odczuwam tego negatywne skutki, dłużej dusząc się rano. Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby zamiast prysznica robić rano jakąś planową gimnastykę.
  4. Piję w ciągu dnia duże ilości wody mineralnej i soku grejpfrutowego. Dzięki temu ostatniemu (czasem) udaje mi się ograniczać ilość wypijanej kawy.
  5. Wmawiam sobie, że ograniczam ilość wypijanej kawy (dlatego mój system nazwałam prawie idealnym). Jestem zbyt leniwa i zapominalska, żeby zapisywać, ile faktycznie każdego dnia kawy wypijam, więc mogę sobie wmawiać bez poczucia winy.

Grejpfruty – Leafnode [CC BY-SA 2.5], Wikimedia Commons

Co nam daje WOŚP?

Pytanie zawarte w tytule może wydawać się retoryczne – kto z nas nie słyszał o Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, kto nie wie czym ona się zajmuje, komu i jak pomaga? Nie mam zamiaru powtarzać tu truizmów, chciałam za to zwrócić uwagę na jeden element działalności WOŚP, który ma bezpośredni wpływ na epidemiologię zwężeń krtani.

Ogromna większość zwężeń krtani i tchawicy powstaje w wyniku powikłań po intubacji i tracheotomii, stosowanych z różnych wskazań medycznych, zazwyczaj gdy konieczna jest wentylacja mechaniczna, czyli sztuczne wspomaganie oddechu. Zapadalność na zwężenia pointubacyjne ma tendencję rosnącą, ze względu na zwiększającą się przeżywalność dzieci, które z powodu komplikacji okołoporodowych lub wcześniactwa są przez długi czas lub wielokrotnie intubowane. Dzieci te otrzymują zwężenie krtani jako skutek uboczny ratowania życia. Jest to tylko jedno z wielu możliwych powikłań wentylacji mechanicznej, i to jedno z rzadziej występujących, niemniej mające znaczący i trwały wpływ na zdrowie i jakość życia.

W 2003 roku powstał Program Nieinwazyjnego Wspomagania Oddechu u Noworodków, mający na celu, cytuję: "wprowadzenie do powszechnego użytku najnowocześniejszej i najbezpieczniejszej metody leczenia niewydolności oddechowej u noworodków, przy pomocy możliwie najlepszego sprzętu." Mowa o nowoczesnych urządzeniach medycznych, umożliwiających prowadzenie wentylacji mechanicznej bez intubacji, co zapobiega wielu powikłaniom, w tym także pointubacyjnym zwężeniom krtani i tchawicy u noworodków.

Program prowadzony jest przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, która zaopatrzyła w urządzenia do nieinwazyjnego wspomagania oddechu już ponad 300 ośrodków neonatologicznych w całej Polsce, dzięki czemu dziesiątki tysięcy dzieci unika intubacji i związanych z nią powikłań.

Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy można wspierać nie tylko w trakcie Finałów, ale cały rok, szczegóły na tej stronie: Wspieraj WOŚP

Co mogę dodać więcej? Gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej!

Poezja zwężeniowa

 Dzisiaj oddaję głos moim zwężonym koleżankom zza Wielkiej Wody, które poetycko opisują nasze zmagania z chorobą.

In her airway, near her voice box, she is wheezing all the time.
Diagnosis is stenosis; dreadful sorry, Phlegmentine. 

With a trach in, oxidating, she was almost feeling fine,
But the mucus, it is ruthless; dreadful sorry, Phlegmentine. 

Put a tube in, and balloon in, stretch the airway open wide.
Try the steroids, near the thyroids; inflammation may subside. 

Oh my darlin’ oh my darlin’ oh my darlin’ Phlegmentine,
Always waiting for dilating, dreadful sorry, Phlegmentine.

(Kathryn Field z grupy wsparcia Living with Idiopathic Subglottic Stenosis, październik 2018)

Whisper of a voice, our breathy talk,
Shortness of breath, aching legs, we need to slowly walk.
Please forgive us for excessive yawning.
Off to bed early, sleeping when day is past dawning.
Our breathing difficulties, from our throats within.
Tiredness, breathless, paling lips and skin,
Forgetful, shivers and sweats, our memory on go slow.
Because our oxygen levels have fallen so low
Being unable to work, to keep a job bringing in a regular pay
Days off sick, disciplines, final warnings stressful days
There are days we can give above and beyond our best,
On the other days all we can do is to sit and rest.

Shortness of breath trying to read the children’s books
To be able to play in the park, without getting awkward looks.
To be able to join in all of the family fun and games
But having to sit back out of breath, feeling lame.
At times our restricted breathing gets extremely tough,
To a point when we feel so tired and pushed beyond enough.
Various operations required time after time, as and when.
Never knowing when our airways will let us down again.
Our breathing can bring moments we endlessly endure.
When will they finally find that long awaited cure.

We smile, we cry, we laugh and get scared put on a brave face,
To be able to breathe, to know we can reach that better place.
We live each precious moment and value every day,
For each breath and we try not to waste our air away.
Each day we get stand up against the Stenosis with all our fight.
To walk the beaches, sand in our toes, the sun so warm and bright
To breathe in the freshest of air, go for walks to breathe with a gentle ease
Those precious moments any one of us would be so pleased.

(Kelly Stephens, prowadząca stronę Airway Stenosis Patients Association - ASPA, grudzień 2015)