Szóste poszerzanie krtani (laser, 05.09.2019) przeszłam niecałe cztery lata po piątym (sztywny bronchoskop, 26.11.2015) i niemal dokładnie co do dnia cztery lata po poprzednim laserowym (04.09.2015). Czy tak długi czas między poszerzaniami mogę nazwać sukcesem? I tak i nie.
Jeśli brać pod uwagę sam odstęp czasowy między dwoma poszerzaniami to oczywiście był to ogromny postęp w porównaniu do poprzednich. Między poprzednimi poszerzaniami odstępy czasowe wynosiły odpowiednio: 1. poszerzenie – 3 miesiące – 2. poszerzenie – 1 miesiąc – 3. poszerzenie – 1,5 miesiąca – 4. poszerzenie – 1 miesiąc – 5. poszerzenie. Po tej rozpędzonej karuzeli, nie dającej chwili wytchnienia, następujące cztery lata bez zabiegów to prawie jak wieczność. Nie była to jednak wieczność z łatwym i swobodnym oddychaniem, a jeśli nie miałam przez ten czas poszerzania to nie dlatego bym go naprawdę nie potrzebowała. Po piątym poszerzeniu, które było tylko mechaniczną dylatacją za pomocą sztywnego bronchoskopu z 5 mm na 8,5 mm (szerokość mojej tchawicy w zdrowym miejscu to około 16 mm) i nie przyniosło takiego komfortu oddychania, jakie daje poszerzanie laserowe (w którym osiągam jakieś 14–15 mm), również po miesiącu wrócił stridor i duszność spoczynkowa, mocno utrudniająca codzienne funkcjonowanie.
Sukcesem było jednak to, że tym razem zwężenie zatrzymało mi się na średnicy 7 mm i na takim poziomie pozostawało (potwierdzane w kolejnych tomografiach) przez prawie cztery lata, zanim zwęziło się dość nagle tego lata do wymiarów 5 na 2 mm w najwęższym miejscu. Być może na zahamowanie rozpędu zwężenia wpłynęło to, że wkrótce po piątym poszerzeniu spędziłam półtorej miesiąca w szpitalu na silnych antybiotykach (leki przeciwgruźlicze, podejrzenie gruźlicy wysunięte na podstawie badania histopatologicznego i genetycznego nie potwierdziło się w posiewach, mimo to przeszłam całe półroczne leczenie przeciwgruźlicze na zasadzie „a nuż to zatrzyma zwężenie”), co na pewien czas bardzo mocno ograniczyło ściekanie do krtani ropnej wydzieliny z zatok. Z przewlekłym zapaleniem zatok szczękowych, klinowych i sitowych walczę od dawna i dopiero rok temu dobrano lek, który wreszcie mi zdecydowanie pomaga, choć nie w 100%. W czasie tej karuzeli kolejnych poszerzań co miesiąc zatoki były w pełni swego rozsierdzenia i ogromne ilości ropnej wydzieliny spływającej bezustannie po świeżo operowanej krtani na pewno nie ułatwiały prawidłowego gojenia. W tej chwili zatoki trzymam w ryzach i mam nadzieję, że dzięki temu szóste poszerzenie pozwoli mi swobodnie oddychać przez trochę dłuższy czas niż cztery tygodnie.
Przestałam chodzić na kolejne poszerzania cztery lata temu, bo ta karuzela była nieakceptowalna na dłuższą metę w mojej ówczesnej sytuacji rodzinnej i finansowej. Byłam zdana tylko na siebie, nie mogłam liczyć na jakąkolwiek pomoc rodziny ani przyjaciół, a wręcz przeciwnie – musiałam wspierać finansowo mamę i brata (zdrowych). Musiałam pracować. Pracowałam z 7 milimetrami. Pracowałam ciężko fizycznie, jako sprzątaczka – bo taką pracę najłatwiej można było znaleźć mając orzeczenie o niepełnosprawności. Takie realia niestety – zakłady pracy chronionej, zatrudniające osoby niepełnosprawne (bo otrzymują za to dofinansowania) to najczęściej firmy sprzątające i ochroniarskie. Nie pytajcie, jak sobie radziłam. Radziłam sobie JAKOŚ. Bo musiałam.
7 mm średnicy krtani to taki poziom na granicy wydolności oddechowej, jeszcze nie stwarzający bezpośredniego zagrożenia życia i umożliwiający funkcjonowanie, ale jednocześnie czyniący już to funkcjonowanie piekielnie trudnym. Każdy pojedynczy oddech to była ciężka praca przepychania powietrza przez ten korek, każdy oddech musiał być świadomy, wymierzony i odpowiednio zaplanowany. Wielkim szczęściem w nieszczęściu było to, że zatrzymało się właśnie na 7 mm, bo już milimetr mniej zwala mnie z nóg.
Zwaliło mnie z nóg w sierpniu tego roku. Na tym blogu mam nieopublikowany, niedokończony wpis z 23 sierpnia, gdy odczuwałam już wyraźne pogorszenie, choć nie byłam jeszcze świadoma, że faktycznie korek się zwęził. Myślałam, że zwężenie jest na tym samym poziomie co dotąd, a tylko moja wytrzymałość psychiczna się wyczerpała. Czułam się tak bezsilna i bezużyteczna do czegokolwiek jak nigdy wcześniej. Wpis jest bardzo gorzki i pesymistyczny, nie opublikuję go, ale też nie skasuję, zostanie dla mnie samej pamiątką tego trudnego czasu. Ciężko powiedzieć, co spowodowało pogorszenie. Nie przeszłam żadnej infekcji w ostatnim czasie, ani nic innego co mogłoby to bezpośrednio uzasadnić. Być może wpływ miały ekstremalne upały, a może to po prostu kaprys tego cosia siedzącego mi w krtani, że akurat teraz, a nie kiedy indziej spodobało mu się zaszaleć. Prędzej czy później musiało to nastąpić, nie ma pacjenta z podgłośniowym zwężeniem krtani, któremu by zwężenie samo z siebie przestało odrastać. Odrasta i będzie odrastać. Byle nie za szybko...
 |
| Rurka od kroplówki ma w przybliżeniu średnicę mojej krtani przed poszerzeniem (przy czym jeszcze w najwęższym miejscu była spłaszczona do dwóch milimetrów); palec na którym się opiera – przybliżoną średnicę po poszerzeniu. |
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz