Ostry rzut wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (Colitis ulcerosa) zaczął się u mnie, gdy miałam 15 lat. Dwa lata zaostrzenia z wyniszczającymi, krwistymi biegunkami, wychudzeniem, zanemizowaniem, piodermią, megacolon toxicum. W liceum więcej czasu spędzonego w szpitalu niż w szkole.
Hemoglobina 2,0 g/dl. Do żył wlewano mi cudzą krew, która przelewała się tylko przeze mnie i zaraz uciekała dołem. Na szczęście mam grupę ARh+ i krwi dla mnie nie brakowało. Przy każdej transfuzji myślałam o tym nieznajomym człowieku, który oddał - tak całkiem bezinteresownie, że aż absurdalnie - kawałek siebie, nie wiedząc komu i z jakiego powodu będzie ratował życie. Może bardzo bał się igły, może mdlał na sam widok krwi. A jednak poszedł ją oddać.
Leczenia biologicznego wtedy jeszcze nie było.
21 kwietnia 2004 usunięto mi jelito grube, pozostawiając tylko kikut odbytnicy, i wyłoniono stomię na jelicie cienkim - ileostomię. Kikut zostawiony został profilaktycznie by nie odcinać całkowicie przyszłej możliwości odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, nigdy jednak, ani przez chwilę, tej możliwości nie pragnęłam. Niedługo zresztą mam nadzieję pozbyć się i tego kikuta, z którym mam coraz większe problemy. Operacja diametralnie zmieniła moją jakość życia - na lepsze. Skończyły się biegunki, anemia, ścisła dieta, ciągłe zmęczenie. Przytyłam, nabrałam sił, mogłam zacząć żyć i pracować. Nie miałam problemu z akceptacją stomii, szybko nauczyłam się jej pielęgnacji. Faktem jest jednak, że byłam do tego porządnie przygotowana teoretycznie, mimo że nikt mnie w szpitalu w czasie moich dwuletnich ciągłych powrotów nie edukował w tym zakresie. Zawdzięczam to internetowi. Brzmiałoby to naturalnie, gdyby mowa była o obecnym czasie, wtedy jednak internet w Polsce był jeszcze w powijakach. Było jednak jedno w nim miejsce - strona internetowa wraz z forum o stomii, prowadzona przez Elę Lesińską - strona obecnie już nieistniejąca, ale przez lata będąca niezastąpionym źródłem wiedzy i wsparcia dla stomików. Jedna dziewczyna robiła sama niesamowicie wielką robotę, zakładając własną stronę internetową, prowadząc forum, gromadząc informacje, tłumacząc niejednokrotnie całe artykuły z angielskiego, odpowiadając innym pacjentom na setki pytań i próśb o pomoc. Jak niewiarygodnie odmienne warunki od dzisiejszych, gdy grupa wsparcia dla stomików na Facebooku liczy ponad tysiąc osób, parę kliknięć wystarczy by zadać pytanie i otrzymać szybką odpowiedź od razu od kilku/kilkunastu osób mających własne doświadczenie w temacie, gdy w internecie jest dostępnych już mnóstwo poradników i filmików edukacyjnych. To wszystko powstawało powoli i stopniowo przez te lata, ale porównując sytuację sprzed 15 lat z obecną nie sposób pomyśleć, że za kolejnych kilka lat będzie coś, czego dziś nie umiemy sobie wyobrazić, a wtedy nie będziemy umieli sobie wyobrazić jak bez tego było trudno.
 | |
| Zdjęcie z 2016 roku, ilustrujące między innymi anglojęzyczną Wikipedię. Teraz używam innych woreczków. |
