Dwie stomie

Kiedy siedemnaście lat temu, po dwóch latach ciągłego zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, dla ratowania mojego życia konieczne było jego usunięcie i zrobienie stomii na jelicie cienkim, zaakceptowałam ją od razu i bez problemu. Aż zdumiewająco łatwo, mimo tego że stomia nieraz dawała mi popalić, także na samym początku. Miałam na przykład taki okres, prawie dwa miesiące, gdy każdej nocy worek odklejał mi się po kilka razy. Chodziłam wtedy jeszcze do liceum – rano szłam do szkoły kompletnie niewyspana, w szkole znowu musiałam zmieniać worek kolejny raz lub dwa razy, a w czasie powrotu ze szkoły nieraz już znowu czułam że worek znowu przecieka. I wtedy, po drodze, jadąc autobusem albo idąc ulicą, nic już nie mogłam zrobić, tylko czekać aż czas powrotu jak najszybciej się skończy i będę mogła znów wymienić worek, przebrać się i umyć... To było ogromnie wyczerpujące fizycznie i psychicznie, a mimo to nigdy, ani przez chwilę, nie nienawidziłam mojej stomii, nie pragnęłam cofnąć czasu, pozbyć się jej. Od razu stała się po prostu kolejną częścią mojego ciała, o którą może trzeba dodatkowo specjalnie dbać, ale która dla mnie jest pełnoprawna i naturalna. Gdy boli nas ręka, nie nienawidzimy za to ręki i nie chcemy się jej pozbyć, ale troszczymy się o nią, bo jest częścią nas. I dokładnie tak samo zawsze traktowałam moją stomię. Czytałam o tym, że wyłonienie stomii jest często dla pacjentów bardzo traumatycznym przeżyciem, bo wiąże się z drastyczną zmianą w postrzeganiu własnego ciała, i naturalne jest przechodzenie po operacji okresu żałoby, ze wszystkimi możliwymi jej elementami, także złości i zaprzeczania, wypierania rzeczywistości. Widziałam pacjentów, którzy tak nienawidzili swojej stomii, że gotowi byli na wszystko byleby się jej pozbyć za wszelką cenę i wybłagiwali u lekarzy operacje których lekarze nie chcieli się podjąć bo były zbyt ryzykowne – ale oni woleli śmierć niż stomię. Wiedziałam o tym, widziałam to – ale to wszystko mnie nie dotyczyło. Nie wiem, czy zdawałam sobie kiedykolwiek w pełni sprawę, jak bardzo byłam uprzywilejowana tą moją zdolnością do natychmiastowego i pełnego zaakceptowania stomii, jak wielkim luksusem było to że tego wszystkiego nie przeszłam, że nawet nie zahaczyło o moją psychikę.

Można by się spodziewać, że z tracheostomią dam sobie radę w takim razie tak samo dobrze. Tym bardziej, że mam już doświadczenie z jedną stomią, więc z drugą powinnam sobie poradzić nawet jeszcze łatwiej. To nie był żaden grom z jasnego nieba, bo nie było jasnego nieba. Od lat już chorowałam i od początku choroby wiedziałam że taki scenariusz w końcu może mnie czekać. Fizycznie tracheotomia jest dla mnie ogromną ulgą po tym jak dusiłam się przedtem. Po początkowych problemach spowodowanych infekcją, brakiem przeszkolenia w zakresie pielęgnacji tracheostomii i koniecznością wywalczania sobie każdej niezbędnej informacji, funkcjonowanie – choć do ideału oczywiście dużo brakuje – jest zdecydowanie lepsze. Od czterech miesięcy nie miałam żadnej operacji. Luksus!

Przy tym wszystkim jestem w szoku co moja psychika wyprawia. Muszę chyba tym razem przejść w całości ten okres "żałoby", który przy ileostomii został mi całkowicie oszczędzony. Na pozór radzę sobie dobrze, nawet żartuję z tracheostomii i nie robię tego na siłę – nawet mi samej wydaje się na codzień że ją akceptuję i że spokojnie przygotowuję się na to że będę z nią musiała żyć dłużej, może na zawsze. Tymczasem jednocześnie, głęboko pod powierzchnią, trwa nieustanny sabotaż podświadomości, która uparcie wypiera rzeczywistość.

Zaprzeczenie pojawiło się już w momencie, gdy powiedziano mi w Poznaniu, że jednak ich pierwotna diagnoza była nietrafna, nie da się mojej krtani tak łatwo naprawić i jedyne co mogą teraz zrobić to tracheostomię. Załamałam się wtedy i przez całą następną dobę nie potrafiłam przestać płakać – co oczywiście tylko pogarszało moje oddychanie i czyniło tracheostomię jeszcze bardziej konieczną. Niby byłam teoretycznie przygotowana na taką możliwość, wiedziałam też że tracheostomia będzie ulgą w duszności. Nie mogłam długi czas zrozumieć, dlaczego tak mnie to załamało. Teraz wiem: bo nie uwierzyłam. Podświadomie uczepiłam się myśli, że to właśnie tamta pierwsza, bardziej korzystna dla mnie diagnoza była właściwa, a lekarze mylą się teraz.

Nie umiem już się doliczyć, ile razy w życiu miałam narkozę, ale chyba trzydzieści parę. Przy zakładaniu tracheostomii jednak pierwszy raz pod narkozą coś mi się tak intensywnie śniło, że gdy obudziłam się na sali operacyjnej, dłuższą chwilę zupełnie nie rozumiałam, gdzie jestem i dlaczego. Gdy wróciła pamięć, przyszła wraz z uświadomieniem sobie faktu: "mam tracheostomię". I ta prosta informacja od mojej świadomości spadła na mnie z przytłaczającą siłą niespodziewanej tragedii, ciężarem katastrofy na którą zupełnie nie jestem przygotowana. Ten wstrząs był wbrew faktom, wbrew świadomości, która przecież się tego faktu spodziewała i była na niego przygotowana – ale podświadomość wykorzystała sen by wpoić w mózg swoje zaprzeczenie. Przez pierwszy tydzień każde przebudzenie było koszmarem. Od wielu lat nie sypiam dobrze, z reguły każdej nocy przynajmniej kilka razy się budzę. Przyzwyczaiłam się do tego, ale przez tamten tydzień ta moja przypadłość była wyczerpująca, bo pomnażała kilka razy codzienną przeprawę przez otchłań. Każde pojedyncze przebudzenie ze snu, choćby najkrótszego, dawało mi od nowa ten sam wstrząs, tak jakbym zasypiając za każdym razem zapominała że mam tracheostomię i że całkiem nieźle sobie z nią radzę, a z każdym przebudzeniem dowiadywała się po raz pierwszy że ją mam i że jest to koniec świata, tragedia niemożliwa do przeżycia.

Po jakimś tygodniu to się na szczęście skończyło. Pierwsze dwa miesiące jednak były ogromnie ciężkie, głównie z powodu trudnej do leczenia infekcji i źle dobranej rurki. Z dnia na dzień radziłam sobie niby dobrze, ale gdy przychodziła refleksja, że tak może być już zawsze, czułam że jest niemożliwe bym to zniosła, że się zabiję. Po wyleczeniu infekcji i zmianie rurki na wygodniejszą nastąpił obrót o 180 stopni – teraz z kolei poczułam, że chcę zostać z rurką na stałe. Rurka dała mi poczucie bezpieczeństwa i umożliwiła powrót do (w miarę) normalnej aktywności. A jednak podziemny sabotaż wciąż trwał, czekałam na kolejne badania i konsultację z innym laryngologiem z rosnącym podświadomym przekonaniem, że zobaczę i usłyszę tylko potwierdzenie moich wątpliwości – a jak mocno to zaprzeczenie zagnieździło się w mojej głowie przekonałam się odbierając dzisiaj wyniki październikowej tomografii, które tylko zwyczajnie potwierdzają poznańską diagnozę a mimo to załamały mnie jak coś nieoczekiwanego. Teraz myślę, że obie diagnozy były poprawne, tylko przez półtora miesiąca które je oddzielało, moja krtań zdążyła po prostu popsuć się jeszcze bardziej – co to jest dla niej półtora miesiąca... Tak myślę świadomie i rozsądnie, ale co będzie teraz wymyślać moja podświadomość, która nie lubi rzeczywistości?