Co nam daje WOŚP?

Pytanie zawarte w tytule może wydawać się retoryczne – kto z nas nie słyszał o Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, kto nie wie czym ona się zajmuje, komu i jak pomaga? Nie mam zamiaru powtarzać tu truizmów, chciałam za to zwrócić uwagę na jeden element działalności WOŚP, który ma bezpośredni wpływ na epidemiologię zwężeń krtani.

Ogromna większość zwężeń krtani i tchawicy powstaje w wyniku powikłań po intubacji i tracheotomii, stosowanych z różnych wskazań medycznych, zazwyczaj gdy konieczna jest wentylacja mechaniczna, czyli sztuczne wspomaganie oddechu. Zapadalność na zwężenia pointubacyjne ma tendencję rosnącą, ze względu na zwiększającą się przeżywalność dzieci, które z powodu komplikacji okołoporodowych lub wcześniactwa są przez długi czas lub wielokrotnie intubowane. Dzieci te otrzymują zwężenie krtani jako skutek uboczny ratowania życia. Jest to tylko jedno z wielu możliwych powikłań wentylacji mechanicznej, i to jedno z rzadziej występujących, niemniej mające znaczący i trwały wpływ na zdrowie i jakość życia.

W 2003 roku powstał Program Nieinwazyjnego Wspomagania Oddechu u Noworodków, mający na celu, cytuję: "wprowadzenie do powszechnego użytku najnowocześniejszej i najbezpieczniejszej metody leczenia niewydolności oddechowej u noworodków, przy pomocy możliwie najlepszego sprzętu." Mowa o nowoczesnych urządzeniach medycznych, umożliwiających prowadzenie wentylacji mechanicznej bez intubacji, co zapobiega wielu powikłaniom, w tym także pointubacyjnym zwężeniom krtani i tchawicy u noworodków.

Program prowadzony jest przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, która zaopatrzyła w urządzenia do nieinwazyjnego wspomagania oddechu już ponad 300 ośrodków neonatologicznych w całej Polsce, dzięki czemu dziesiątki tysięcy dzieci unika intubacji i związanych z nią powikłań.

Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy można wspierać nie tylko w trakcie Finałów, ale cały rok, szczegóły na tej stronie: Wspieraj WOŚP

Co mogę dodać więcej? Gramy do końca świata i o jeden dzień dłużej!

Poezja zwężeniowa

 Dzisiaj oddaję głos moim zwężonym koleżankom zza Wielkiej Wody, które poetycko opisują nasze zmagania z chorobą.

In her airway, near her voice box, she is wheezing all the time.
Diagnosis is stenosis; dreadful sorry, Phlegmentine. 

With a trach in, oxidating, she was almost feeling fine,
But the mucus, it is ruthless; dreadful sorry, Phlegmentine. 

Put a tube in, and balloon in, stretch the airway open wide.
Try the steroids, near the thyroids; inflammation may subside. 

Oh my darlin’ oh my darlin’ oh my darlin’ Phlegmentine,
Always waiting for dilating, dreadful sorry, Phlegmentine.

(Kathryn Field z grupy wsparcia Living with Idiopathic Subglottic Stenosis, październik 2018)

Whisper of a voice, our breathy talk,
Shortness of breath, aching legs, we need to slowly walk.
Please forgive us for excessive yawning.
Off to bed early, sleeping when day is past dawning.
Our breathing difficulties, from our throats within.
Tiredness, breathless, paling lips and skin,
Forgetful, shivers and sweats, our memory on go slow.
Because our oxygen levels have fallen so low
Being unable to work, to keep a job bringing in a regular pay
Days off sick, disciplines, final warnings stressful days
There are days we can give above and beyond our best,
On the other days all we can do is to sit and rest.

Shortness of breath trying to read the children’s books
To be able to play in the park, without getting awkward looks.
To be able to join in all of the family fun and games
But having to sit back out of breath, feeling lame.
At times our restricted breathing gets extremely tough,
To a point when we feel so tired and pushed beyond enough.
Various operations required time after time, as and when.
Never knowing when our airways will let us down again.
Our breathing can bring moments we endlessly endure.
When will they finally find that long awaited cure.

We smile, we cry, we laugh and get scared put on a brave face,
To be able to breathe, to know we can reach that better place.
We live each precious moment and value every day,
For each breath and we try not to waste our air away.
Each day we get stand up against the Stenosis with all our fight.
To walk the beaches, sand in our toes, the sun so warm and bright
To breathe in the freshest of air, go for walks to breathe with a gentle ease
Those precious moments any one of us would be so pleased.

(Kelly Stephens, prowadząca stronę Airway Stenosis Patients Association - ASPA, grudzień 2015)