Świszczący oddech, kaszel (połączony często z trudnościami w odkrztuszaniu zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny), duszność narastająca przy wysiłku (nawet niewielkim), trudności w mówieniu - konieczność częstego przerywania wypowiedzi dla złapania oddechu, trudność lub wręcz niemożność mówienia podczas wykonywania jakiegokolwiek wysiłku fizycznego (choćby chodzenia), używanie dodatkowych mięśni oddechowych (poruszanie skrzydełek nosa czy unoszenie ramion przy wdechu, otwieranie ust dla złapania oddechu), uczucie ucisku na klatkę piersiową.
Ten opis pasuje idealnie zarówno do astmy, jak i do zwężenia krtani, a najbardziej zwracający uwagę postronnych osób objaw, czyli głośny, świszczący oddech (oddech Lorda Vadera) jest zwykle jednoznacznie kojarzony z astmą. W dodatku zwężenie podgłośniowe nie jest łatwe do uchwycenia w trakcie podstawowych badań lekarskich – jest zwykle zbyt wysoko, by załapało się na obraz rentgenowski na zdjęciu klatki piersiowej, a zbyt nisko, by lekarz mógł je zobaczyć na własne oczy zaglądając pacjentowi do gardła. Zwykle dostrzegalne jest dopiero przy badaniu wideolaryngoskopowym (stroboskopowym) – to taka długa, sztywna rura wkładana głęboko do krtani – dostępnym jedynie w specjalistycznych poradniach foniatrycznych i laryngologicznych (nie wszystkich), bronchoskopowym (jeszcze dłuższa rura...), lub na obrazie z tomografii komputerowej szyi. Wyniki spirometrii też nie zawsze są jednoznaczne i oczywiste w interpretacji.
Wszystko to sprawia, że osoby ze zwężeniami krtani i tchawicy często są przez długi czas nie zdiagnozowane, lub – co gorsze – zdiagnozowane błędnie jako chorujące na astmę. Błędną diagnozę nazwałam gorszą niż jej brak, bo dopóki nie ma diagnozy żadnej, wciąż jest motywacja do jej szukania, a tym samym szansa na znalezienie tej trafnej. Błędna diagnoza powoduje nie tylko otrzymywanie niepotrzebnego i nieskutecznego leczenia, ale przede wszystkim zatrzymanie się w poszukiwaniach, a więc utratę szansy na otrzymanie leczenia bardziej adekwatnego do naszej choroby.
Podobieństwo objawów wynika z podobnego umiejscowienia choroby – w obu przypadkach mamy do czynienia ze zwężeniem dróg oddechowych (krtań, tchawica, oskrzela). Mają one jednak całkiem inny mechanizm. W przypadku astmy, nadmierny skurcz mięśni oraz obrzęk błony śluzowej oskrzeli powodują ich zwężenie (obturację), zwykle na całej długości. Jest to obturacja odwracalna, czyli ustępująca samoistnie lub po podaniu leków rozkurczających oskrzela lub ukierunkowanych na przyczynę obrzęku (przeciwzapalnych, antyalergicznych). Oskrzela się rozszerzają i pacjent może znów łatwiej oddychać (do następnego pogorszenia).
W przypadku podgłośniowego zwężenia krtani mięśnie dróg oddechowych nie kurczą się niepotrzebnie, obrzęku nie ma. Wszystko cacy, drogi oddechowe na całej długości zdrowe i normalnej szerokości. Tylko w jednym miejscu – zwykle w okolicy podgłośniowej, czyli tuż pod fałdami głosowymi, na granicy krtani i tchawicy, i zwykle na krótkim odcinku, centymetr-dwa – wyrasta sobie takie COŚ. Coś jest z tkanki bliznowatej, nierozciągliwej, i narasta stopniowo wewnątrz całego obwodu rurki, jaką jest dolna część krtani, przechodząca w tchawicę. Jest zwykle równiutkie, symetryczne, gładkie i uparte jak diabli. Leki nie mają tu nic do gadania, bo go nie rozciągają, nie zmniejszają – dlatego błędne zdiagnozowanie jako astma powoduje tylko niepotrzebne branie leków nie przynoszących żadnej poprawy, a dających skutki uboczne i odchudzenie portfela.
Wyciąć drania i po sprawie? Jasne. Nic prostszego. Endoskopowo, laserowo laryngolodzy wycinają cosia, a coś sobie beztrosko odrasta. Wycinają kolejny raz, odrasta znów. Niezależnie ile razy go wytną, jemu się nie znudzi, odrośnie sobie i tak. Na grupie wsparcia osób z tym cosiem są dziewczyny, które miały drania wycinanego po czterdzieści (tak!) albo i więcej razy... Czasem to odrośnięcie zajmuje mu trzy miesiące, czasem pół roku, a są i tacy szczęściarze, którzy nawet rok lub dwa lata mogą w miarę swobodnie oddychać zanim drań się z powrotem ujawni; jedno jest pewne – wróci zawsze. Ja miałam go wycinanego pięć razy, za każdym razem wystarczał mu miesiąc, by mnie rzucić znowu na stół operacyjny. W końcu pokazałam mu figę, bo za dużo powikłań te poszerzania u mnie powodowały, i postanowiłam wytrwać jak najdłużej bez wycinania, które i tak efektu nie daje.
Obecnie jestem trzy lata po ostatnim wycinaniu drania (poszerzaniu, dylatacji – jak się na to fachowo mówi). Tradycyjnie już miesiąc po ostatniej dylatacji zwężenie wróciło do pozycji wyjściowej i na szczęście na tym etapie – 7 milimetrów – stoi od trzech lat i się nie pogarsza. To, że się nie pogarsza, jest wielkim szczęściem w nieszczęściu, bo te 7 milimetrów jest dla mnie dosłownie granicą wydolności oddechowej. Badania spirometryczne wykazują przepływ krtaniowy dokładnie na poziomie (lub tuż pod), na którym zaczyna się bezpośrednie zagrożenie życia i wskazanie do wykonania tracheotomii. Tracheotomia notabene też w moim przypadku może być rozwiązaniem tylko krótkoterminowym, ratującym życie w nagłym pogorszeniu, ale w dłuższej perspektywie w miejscu tracheotomii może mi się wytworzyć kolejne zwężenie, więc... nie śpieszno mi do niej.
Objawy z grubsza opisałam wyżej. Jest to przede wszystkim drastyczne zmniejszenie wydolności oddechowej, zdolności do wykonywania jakichkolwiek czynności wymagających ruchu. Męczące jest chodzenie, mówienie, jedzenie, zwykłe aktywności życia codziennego. Oddychanie wymaga używania całej gamy mięśni, których normalnie przy oddychaniu się nie używa. Przepona, cała klatka piersiowa i ramiona pracują bezustannie, by przepychać powietrze przez blokujący tchawicę korek z małą dziurką w środku. Bo tak można to obrazowo przedstawić: wyobraźcie sobie wąż ogrodowy, którym swobodnie, szerokim strumieniem podlewacie rośliny. Teraz do węża wciskamy korek, szczelnie go zatykający, i tylko w środku korka wycinamy mały otworek. Jak teraz się podlewa? No dobra, ciśnienie strumienia wody wypchnie w końcu korek i znowu można podlewać swobodnie. To inne porównanie. Tchawica jest rurą o średnicy około 2 centymetrów, mniej więcej jak szyjka od butelki (różnice osobnicze – siłą rzeczy trochę inną szerokość tchawicy będzie miała drobna, filigranowa kobietka, niż potężny dryblas). Mój cosiek zostawił mi do oddychania tylko 7 milimetrów, mniej więcej tyle co słomka do picia. Czujesz różnicę między piciem prosto z butelki, z gwinta, a piciem przez słomkę? Możesz wykonać mały test – zatkaj szczelnie nos, a w usta włóż słomkę do picia i oddychając wyłącznie przez tę słomkę, wykonuj codzienne czynności. Wchodź po schodach, posprzątaj dom, przydźwigaj zakupy, podbiegnij do autobusu... Nie, nie możesz wyjąć słomki nawet na chwilę, by złapać głębszy oddech. Musisz oddychać przez słomkę cały dzień. I całą noc. Cały rok.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz